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【新闻导播】国家卫健委等5部门联合发布第一批罕见病目录

发布时间 :2018-07-04 19:42 阅读 :

国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合发布国家版罕见病目录。第一批目录囊括了21-羟化酶缺乏症、肌萎缩侧索硬化、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、血友病等121种疾病

  五部委联合发布的《关于公布第一批罕见病目录的通知》显示,该目录的发布是为加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益,目录将供各部门在工作中参考使用。

罕见病诊治在世界各国都是一个难题。由于患病人数少、难诊难治,针对罕见病的治疗药物、诊断试剂或预防手段的研发热情和进程始终不及常见疾病。

此次国家版罕见目录的发布,是整个行业多方努力的结果,给罕见病患者带来希望,为国内药业指明了方向。在国家鼓励发展罕见病药物的大背景下,目录将促进罕见病治疗药物的研发和上市,为罕见病患者提供更多、有效、可负担的治疗手段。

 

附:第一批罕见病目录