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英国前首相卡梅伦:我从儿子的罕见病身上学到了什么

发布时间 :2018-04-02 19:51 阅读 :

昨天,2月28日,是世界罕见病日,英国前首相卡梅伦于泰晤士报上分享了他和儿子伊万的故事以及从儿子所患的疾病身上所学到的重要事情。

在第一个儿子伊万出生之前,出身于上流社会的卡梅伦在学业、事业、爱情上一直顺风顺水。伊万出生后不久,就被诊断为患有非常罕见的(1/100,000)Ohtahara Syndrome。这是一种脑部结构发育异常所致的严重疾病,主要表现为无法控制的癫痫和严重脑瘫。伊万从来就没有获得过站立、行走能力,甚至从来就没获得过独自坐稳的能力。伊万也从来没说过话,也无法听懂别人说话,而且身体还在不断地挛缩变形。这对于卡梅伦一家来说犹如晴天霹雳,“就像一列货运列车撞上了他,生活永远不复从前”。从伊万身上,卡梅伦认识到罕见病的客观存在和基因检测对患者及家庭的重要性下面我们就来分享一下卡梅伦的原文。