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【重磅新闻】嘉检医学成为中国罕见病联盟成员单位之一

发布时间 :2020-01-23 15:22 阅读 :

*内容转载自中国罕见病联盟

近日,中国罕见病联盟公布了第三批新增成员单位名单。包括因美纳(中国)科学器材有限公司、安斯泰来制药(中国)有限公司等在内的共计26家企业,天津市儿童医院、中国人民解放军空军军医大学第三附属医院等共计11家医院成为联盟新增成员单位。

 

国罕见病联盟于2018年10月24日在北京成立,联盟旨在推动医学在罕见病研究方面取得重大突破,提升罕见病防治与保障水平,促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新。

 

 

中国罕见病联盟入会申请流程(试行)

 

 

中国罕见病联盟是一个开放的平台,欢迎各界致力于推动罕见病事业发展,认同中国罕见病联盟的宗旨的单位及个人自愿加入。
 

、单位成员申请加入联盟应当具备下列条件:

 

(一)遵守国家法律法规,经国家行政机关登记或批准成立的合法机构;

  

(二)具有一定罕见病诊治水平及诊治数量的医疗机构,或具备一定技术开发实力的科研机构、企业,以及患者组织及个人;

 

三)积极参加联盟活动,自愿执行国家罕见病统一命名编码,积极使用国家罕见病注册登记系统和国家罕见病诊疗服务登记系统。

 

(四)积极配合联盟发起各项工作,共同推动罕见病诊疗水平的提升,推进罕见病药物可及性问题的解决。

 

(五)个人成员需对罕见病领域事业具备一定的热情及奉献精神。

 

二、 联盟成员享有下列权利:

 

(一)行使选举、被选举和表决的权利;

 

(二)共享资源和自主开展会员间合作发展的权利;

 

(三)优先参加联盟组织的国内外学术交流活动;

 

(四)优先参加联盟组织的专业培训;

 

(五)同等条件下,优先获取联盟及其他成员的数据和最新研究成果;

 

(六)具有联盟工作的知情权、监督权,以及提出建议或批评的权利;

 

(七)自愿加入或退出的权利;

 

(八)联盟赋予的其他权利。

 

三、 联盟成员履行下列义务:

 

(一)遵守国家法律法规,遵守联盟章程,执行联盟决议;

 

(二)维护联盟声誉及联盟的合法权益;

 

(三)积极参加联盟活动,完成联盟分配的任务;

 

(四)联盟医院应开设罕见病门诊,并按照要求完成病例上报。

 

四、入会流程:

 

(一)填写入会申请表

 

(二)以单位名义申请加入需提交资质审核资料,包括:单位营业执照、单位简介、单位在罕见病领域的发展状况、联络人员联系方式

 

(三)以个人名义申请加入联盟,需提供身份证复印件。

 

(四)将入会申请表及资质证明资料电子版发至联盟秘书处邮箱;纸质版资料盖章邮寄至联盟办公室;秘书处对单位资料进行审核、备案管理;

 

(五)联盟将在一个月内审核完资料,并发送联盟章程及年度工作计划,颁发证书。

 

五、 成员退出需向秘书处提交书面通知联盟。如有严重违反本章程的行为,经理事会表决通过予以除名。

 

邮寄地址:北京市东城区帅府园1号中国罕见病联盟秘书处

联系电话:010—69154259

电子邮箱:card@pumch.cn